IJZERWIJZER nr 3, 2006
Hij is al twintig jaar werkzaam als internist, dr. Cees van Deursen, momenteel verbonden aan het Atrium Medisch Centrum te Heerlen/Brunssum. Dr. Van Deursen is medisch adviseur van de Hemochromatose Vereniging Nederland (www.hemochromatose.nl). Hij is bekend als een van de specialisten op het gebied van hemochromatose in Nederland. Regelmatig houdt hij inleidingen op de patiëntencontactdagen, die de vereniging organiseert. Begin dit jaar was hij een van de gastsprekers op een bijeenkomst van patiënten in België. De redactie van IJZERwIJZER sprak met dr. Van Deursen na afloop van het jaarlijkse overleg van het bestuur van de HVN met de medische adviseurs.
Dr. Cees van Deursen
IJzerbewustzijn begint te groeien
Het was een goed initiatief van de Limburgse Werkgroep voor Hemochromatose om een brochure samen te stellen die bestemd is voor medische specialisten die te maken kunnen krijgen met hemochromatose patiënten. "De landelijke verspreiding van deze brochure heeft geleid tot vele positieve reacties, ook uit België. We merken dat het ijzerbewustzijn, om het zo maar te zeggen, begint toe te nemen. Artsen letten meer op het verschijnsel van ijzerstapeling", bevestigt dr. Van Deursen, een van de specialisten in de werkgroep.
In Limburg werken artsen en specialisten samen om de aandoening hemochromatose breed onder de aandacht te brengen. De informatie in de landelijk verspreide brochure aan internisten, haematologen, reumatologen, cardiologen en chirurgische orthopeden biedt hulp bij het vermoeden van ijzerstapeling en bij de verdere behandeling als hemochromatose is vastgesteld.
Van Deursen: "We hebben alle Limburgse huisartsen benaderd met een memokaartje, dat zo in de borstzak past. Daarop staan in het kort onderwerpen met enkele steekwoorden en aandachtspunten die betrekking hebben op hemochromatose. Die benadering heeft tot dusver goed gewerkt. Van collega’s van andere ziekenhuizen hoor ik dat zij meer patiënten met de aandoening toegewezen krijgen. Zelf spreek ik ook mensen met een afwijkende ijzerwaarde, die toch geen hemochromatose blijken te hebben maar dan hebben zij iets anders. Alles bij elkaar constateer ik een toenemend bewustzijn en meer aandacht voor het verschijnsel. Door de verspreiding van het document is bovendien het aantal leden van de patiëntenvereniging gestegen".
Landelijke richtlijn
Tot voor kort stond hemochromatose nog te boek als een zeldzaam voorkomende aandoening. Dit beeld is inmiddels achterhaald. "Daarom is het goed dat er momenteel ook op landelijk niveau actie wordt ondernomen om te komen tot een duidelijke richtlijn voor de behandeling van hemochromatose. Daartoe is onder leiding van mevrouw dr. Dorine Swinkels de werkgroep ‘Richtlijn diagnostiek en behandeling van primaire hemochromatose’ opgericht. In deze werkgroep zijn verschillende medische specialismen vertegenwoordigd. Het doel is te komen tot een landelijke richtlijn die te zijner tijd aan alle artsen in Nederland wordt toegestuurd. Het opstellen van zo’n richtlijn is een intensief en zorgvuldig proces. De tekst moet worden goedgekeurd door diverse wetenschappelijke en medische instanties, die erbij betrokken zijn. Ik verwacht dat het nog wel een jaar kan duren voordat de richtlijn definitief is", verduidelijkt Van Deursen.
Zijn belangstelling voor hemochromatose dateert al vanaf zijn medische opleiding. Destijds kwam hij in contact met een patiënt die leverproblemen had en bij wie vocht in de buik was geconstateerd. Bovendien had deze patiënt een opvallend bruine huidskleur. Familieleden die hem bezochten hadden die bruine huidskleur eveneens. Dat moest op een of andere manier verband houden met ijzer. Uit een familieonderzoek kwam ijzerstapeling naar voren. Sindsdien is hij als internist hier meer op gaan letten.
Overigens bestaat volgens Van Deursen dé internist niet meer. "Het hangt ervan af in welk deelgebied je werkzaam bent. De meeste klachten waarmee internisten te maken hebben worden veroorzaakt door suikerziekte, overgewicht en hoge bloeddruk. Naar verwachting zal suikerziekte in de komende jaren nog veel sterker toenemen. Dat heeft te maken met de leefstijl van vele mensen, met vergrijzing, met overgewicht. Ook bij jongeren komt al op vroege leeftijd diabetes type één steeds meer voor. Zij gaan, zo wordt verwacht, in de komende jaren een grote groep diabetes patiënten vormen. Huisartsen worden hiermee het eerst geconfronteerd. Specialisten zullen het alleen al hierdoor steeds drukker krijgen om een adequate behandeling in goede banen te leiden".
Geen echt verband
De vraag is of er rechtstreeks verband bestaat tussen suikerziekte en hemochromatose. Van Deursen: "In principe zou je dat kunnen verwachten omdat ijzeropslag in de alvleesklier de productie van insuline in de problemen kan brengen. Toch blijkt uit onderzoek dat dit verband niet echt bestaat. Wel is het zo dat beide aandoeningen frequent voorkomen. Die combinatie zie je regelmatig.
Een groot en intensief onderzoek in de Verenigde Staten heeft uitgewezen, dat onder een grote groep mensen met hemochromatose suikerziekte praktisch even veel voor komt als bij een grote groep mensen zonder hemochromatose. Hetzelfde beeld zie je bij mensen die gewrichtsklachten hebben of die voortdurend moe zijn. Daarom is het ook heel moeilijk een specifiek plaatje te maken van een combinatie van klachten die rechtstreeks te maken hebben met ijzerstapeling.
Zelf zou ik er voorstander van zijn om chronische vermoeidheid nader te onderzoeken. Ik spreek nog wel eens patiënten, bij wie het ferritineniveau na aderlatingen een acceptabele waarde heeft bereikt, die geen problemen hebben met de lever en van wie de waarde van de bloedsuikerspiegel evenzeer normaal is. Toch blijven zij zich moe voelen. En hoe komt dat dan? "
Primaire en secundaire hemochromatose
Volgens Van Deursen is het vrij gemakkelijk te achterhalen of iemand primaire of secundaire hemochromatose heeft. Primaire hemochromatose komt vooral voor bij mensen die de veertig gepasseerd zijn. In principe is het lichaam heel zuinig op ijzer. Het probleem zit hem bij de opname van ijzer in de dunne darm. Het signaal dat het slijmvlies moet afgeven aan de dunne darm om ijzer wel of niet door te laten functioneert niet. Dus blijft er teveel ijzer in het lichaam achter dat niet via de natuurlijke weg wordt uitgescheiden. Het stapelt zich op. Het gevolg is een aantasting van de organen, die in eerste instantie merkbaar is bij de lever.
Secundaire hemochromatose doet zich vooral voor bij mensen, die problemen hebben met de aanmaak van rode bloedcellen. Erfelijke factoren kunnen hierbij een rol spelen. Vaak zijn deze patiënten nog jong wanneer zij te maken krijgen met ijzerstapeling. Doordat de aanmaak van rode bloedcellen niet goed functioneert heeft het lichaam ook meer ijzer nodig. Dit ijzer wordt echter niet uitgescheiden waardoor de balans uit evenwicht raakt en het lichaam meer ijzer ontvangt dan nodig is. Het probleem kan zich ook voordoen op latere leeftijd bij patiënten met een beenmergaandoening. Hierbij worden rode en andere bloedcellen onvoldoende aangemaakt. Dan zijn bloedtransfusies nodig waarin ook weer ijzer zit.
Niet makkelijk voor huisartsen
Dr. Van Deursen erkent dat het voor huisartsen niet gemakkelijk is er achter te komen of iemand hemochromatose heeft. Mensen komen met uiteenlopende klachten bij de huisdokter, maar er bestaat geen enkele uitpringende klacht die rechtstreeks wijst op het verschijnsel ijzerstapeling. "Soms zit er niets anders op dan een laboratoriumonderzoek aan te vragen wanneer de arts vermoedt dat een klacht wel eens kan wijzen op hemochromatose. Dan gaat het balletje wel rollen.
