Onderzoek Parkinson
LEAP-studie
Achtergrond
Het effectiefste en meest gebruikte geneesmiddel voor de ziekte van Parkinson is levodopa. Hoewel dit geneesmiddel al 40 jaar wordt gebruikt is niet bekend of levodopa invloed heeft op het ziektebeloop.
Doel van de studie
Het doel van de studie is om te onderzoeken wat het lange termijn effect van levodopa is. Het antwoord van het onderzoek helpt om te beslissen wanneer met levodopa gestart moet worden.
Hoe is de studie opgezet?
Als in een onderzoek het effect van een behandeling onderzocht wordt is het belangrijk dat de patiënten die de behandeling krijgen vergeleken worden met patiënten die de behandeling niet krijgen. Daarom worden alle patiënten verdeeld in twee groepen. De ene helft van de patiënten krijgt gedurende 80 weken drie keer per dag levodopa en de andere helft krijgt eerst 40 weken drie keer per dag placebo en daarna 40 weken drie keer per dag levodopa.
Hiermee kan het directe effect van levodopa worden onderscheiden van het effect door langer gebruik van levodopa, omdat alle patiënten de laatste 40 weken dezelfde hoeveelheid gebruiken (80 weken versus 40 weken). Een placebo is een pil zonder werkend geneesmiddel, maar die precies lijkt op de pil met het werkende geneesmiddel. Het placebo wordt gebruikt om eventuele veranderingen die ontstaan doordat deelnemers en onderzoekers weten welke behandeling de deelnemer krijgt te neutraliseren. Door middel van loting wordt de patiënt ingedeeld in één van deze twee groepen: zowel de patiënt als de onderzoekers weten niet aan welke van de twee groepen de patiënt is toegewezen. Deze procedure is noodzakelijk, omdat zo wordt voorkomen dat de patiënten ongelijk verdeeld worden.
Aantal patiënten
Aan dit nationale onderzoek zullen 446 patiënten meedoen.
Hoe vaak worden er metingen verricht?
Voor het onderzoek komt de patiënt in totaal acht keer naar het ziekenhuis. Door middel van een aantal tests en vragenlijsten wordt het functioneren vastgelegd. Elk bezoek zal ongeveer twee uur in beslag nemen.
Het Atrium MC, is naast AMC Amsterdam, LUMC (Leiden), UMCG (Groningen) en UMC St. Radboud (Nijmegen) een van de 5 hoofdcentra die betrokken is bij de LEAP studie. Parkinson Verpleegkundige Jolan Hendriks en research verpleegkundige Tiny Simons (bereikbaar op telefoonnummer 045-5766713) zullen in het kader van de LEAP-studie patiënten zien in het zuiden en zuid-oosten van Nederland.
Voor meer informatie over de LEAP-studie kunt u de volgende website raadplegen: www.leapamc.nl
VIP-studie
Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg (VIP)
De Parkinson Vereniging en het Prinses Beatrix Fonds signaleerden dat de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten in verpleeghuizen niet overal gewaarborgd kan worden. Dit was de reden om een project te starten waarbij in kaart wordt gebracht wat de knelpunten zijn voor patiënten, mantelzorg en betrokken professionals.
In verpleeghuizen in de regio Nijmegen, Veghel, Oss, Uden en bijna heel de provincie Limburg wordt onderzoek gedaan naar Parkinsonzorg in verpleeghuizen. Dit onderzoek bestaat uit drie onderdelen: individuele gesprekken met patiënten en mantelzorgers, groepsgesprekken met de behandelaars en een algemeen neurologisch onderzoek bij parkinsonpatiënten in het verpleeghuis
Inmiddels zijn er meer dan 30 individuele gesprekken met Parkinsonpatiënten en mantelzorgers gevoerd over de wensen en behoeften op het gebied van verzorging, ondersteuning, behandeling en de woonsituatie in het verpleeghuis. We hebben met 35 zorgverleners kleine groepsbesprekingen gehouden over de knelpunten in de zorg voor Parkinsonpatiënten en over mogelijkheden om dat te verbeteren.
Bij meer dan 250 Parkinsonpatiënten in verpleeghuizen is een algemeen neurologisch onderzoek verricht. Hierbij zijn medische gegevens van de ziekte, de verschijnselen, de diagnose, de medicijnen en alle andere behandelingen nauwkeurig in kaart gebracht.
Met de gegevens uit deze drie deelonderzoeken is een duidelijk beeld verkregen van de problemen en beperkingen, maar ook van de wensen en behoeften van de Parkinsonpatiënten in het verpleeghuis. Ook blijkt er bij veel zorgverleners in het verpleeghuis behoefte te bestaan aan betere kennis van de ziekte van Parkinson.
De gegevens van de drie deelonderzoeken hebben onder andere geleid tot een handreiking voor multidisciplinaire Parkinsonzorg in het verpleeghuis.
Tevens zullen vanuit de resultaten een heel aantal wetenschappelijke artikelen volgen uitmondend in een promotie van drs. Nico Weerkamp (neuroloog in opleiding)
Vroege fase ziekte Parkinson
Atrium MC doet momenteel onderzoek naar de vroege fase van de ziekte van Parkinson. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door neuroloog G. Tissingh, parkinsonverpleegkundige J. Hendriks en semi-artsen (studenten geneeskunde).
Beginfase
In het onderzoek wordt bekeken welk medisch traject patiënten doorlopen in de beginfase van de ziekte van Parkinson alvorens de definitieve diagnose wordt gesteld. Misschien duurt het soms een tijd voordat herkend wordt wat er aan de hand is. In deze periode zijn patiënten wellicht bij verschillende artsen en therapeuten onder behandeling. Ook hebben ze misschien verschillende onderzoeken en behandelingen ondergaan zonder gewenst resultaat. Met behulp van een grote groep patiënten wil de beginfase van de ziekte in kaart brengen.
Gegevens
Atrium MC wil graag weten bij welke artsen en therapeuten patiënten zijn geweest en welke onderzoeken en behandelingen ze in ons ziekenhuis hebben ondergaan. Tevens zijn wij geïnteresseerd in de beperkingen die ze hebben ondervonden op het werk en/of in de thuissituatie. Door deze gegevens van een grote groep mensen in kaart te brengen kunnen de onderzoekers een goed beeld krijgen van de fase van de ziekte. Ze hopen dat de diagnose in de toekomst eerder gesteld kan worden zodat mensen minder lang in onzekerheid hoeven zitten. Wellicht kunnen dan onnodige onderzoeken vermeden worden. Bovendien kan met behulp van kennis eerder gestart worden (indien noodzakelijk) met de juiste medicijnen, hetgeen de kwaliteit van leven veelal zeer ten goede komt.
Meedoen?
Parkinsonpatiënten kunnen een bijdrage leveren aan dit onderzoek. Daarbij gaat het wel om patiënten waarbij de afgelopen drie jaar de diagnose Parkinson is gesteld. Voor meer informatie of aanmelden kunt u contact zoeken met J. Hanssen: 045-5766700.
