Syringomyelie

Bij syringomyelie ontstaan er holtes (syrinxen) in het ruggenmerg . De syrinxen zijn gevuld met hersen- en ruggenmergvocht. Zij komen het meest voor in het ruggenmerg van de nek.

Wat is de oorzaak? Het hersen- en ruggenmergvocht stroomt niet meer goed door. De doorstroom is geblokkeerd. Het vocht hoopt zich op. De syrinxen groeien vaak en beschadigen dan op den duur het ruggenmerg.

Syringomyelie kan samengaan met een aangeboren afwijking van het ruggenmerg:

• Chiari malformatie;
• spina bifida (open ruggetje);
• hydrocefalie (waterhoofd).

Ook andere beschadigingen van het ruggenmerg kúnnen leiden tot een syrinx:

• een dwarslaesie ;
• een tumor;
• hersenvliesontsteking ;
• een grote hernia en/of vernauwing van het wervelkanaal (zeldzaam).

Om de diagnose syringomyelie te kunnen stellen krijgt u waarschijnlijk een MRI-scan .
De behandeling hangt af van de oorzaak van de ziekte.

In Nederland heeft ongeveer 1 op de 20.000 mensen syringomyelie. Aangeboren syringomyelie komt twee keer zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

Bij syringomyelie kunt u last krijgen van:

• scherpe, brandende of doffe pijn in uw schouder, romp, hoofd, nek en armen;
• gevoelsstoornissen; u voelt bijvoorbeeld niet of iets warm of koud is;
• slappe spieren in armen en benen;
• spiertrekkingen (spasmen);
• incontinentie ;
• loop- en evenwichtsproblemen;
• veel zweten;
• slikproblemen;
• moeheid;
• slapeloosheid.

Welke klachten u krijgt en hoe erg deze klachten zullen zijn is niet te voorspellen.

De behandeling van syringomyelie hangt af van de oorzaak van de ziekte. De behandeling moet ervoor zorgen dat uw klachten niet erger worden en dat uw lichaam weer beter werkt.

• Bij erge pijn of als de klachten toenemen krijgt u een operatie. De chirurg haalt dan het vocht uit de holtes (syrinxen). Bij ongeveer de helft van de mensen met syringomyelie helpt deze ingreep.
• Bij pijn helpen vaak medicijnen als amitriptyline en carbamazepine. Voor advies bij chronische pijn kunt u terecht op de pijnpoli van een academisch ziekenhuis.
• De medicijnen diazepam en baclofen helpen vaak tegen spasticiteit.
• Om uw spieren sterker te maken moet u oefeningen doen. U krijgt hierbij hulp van een fysiotherapeut .
• Een operatie kan zinvol zijn bij een Chiari-malformatie, een aangeboren vorm van syringomyelie. Bij een Chiari-malformatie is de achteronderzijde van de schedel en de eerste halswervel anders gevormd dan normaal. Door deze afwijking is er niet genoeg plaats in de schedel. Daarom zoeken de kleine hersenen een betere plaats. Deze plaats zit bij de overgang van de schedel en de wervelkolom. De operatie maakt extra ruimte op die plek. De kleine hersenen zitten niet meer knel en het hersen- en ruggenmergvocht kan doorstromen.
• Is een tumor, hernia of hersenvliesontsteking de oorzaak van de syringomyelie? Dan krijgt u hier eerst een behandeling voor.

Syringomyelie is een ingrijpende ziekte. Bent u lichamelijk beperkt door de ziekte, dan zijn vaak hulpmiddelen en/of woningaanpassingen nodig.

Het verloop van syringomyelie is lastig te voorspellen. Terwijl de een veel pijn heeft en in de Ziektewet (ZW) of de WIA terecht komt, kan de ander (gedeeltelijk) doorwerken.

Voor informatie over syringomyelie en lotgenotencontact kunt u terecht bij De Syringomyelie Patiënten Vereniging . Mensen met een dwarslaesie kunnen contact opnemen met de Stichting Dwarslaesie Organisatie Nederland .
Stichting Pijn-Hoop is een organisatie voor en door mensen met chronische pijn. De stichting geeft telefonisch en schriftelijk informatie en verzorgt voorlichtingsavonden en cursussen. Ook kunt u bij de stichting terecht voor lotgenotencontact.

De informatie over syringomyelie is algemeen. Het kan zijn dat uw situatie anders is. Hebt u nog vragen, dan kunt u die stellen aan uw arts.

De teksten zijn gebaseerd op informatie van:

• De Syringomyelie Patiënten Vereniging;
• de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie;
• het Laurentius Ziekenhuis Roermond.