Home  → patiënten & bezoekers  → Aandoening & behandeling

Cystenieren


Wat zijn cystenieren?

Cystenieren zijn nieren waarin cysten zitten. Een cyste (spreek uit: kieste) is een holte met vocht erin.
Sommige mensen hebben een of enkele cysten in hun nieren die zich niet verder uitbreiden. Dat is onschuldig. Alleen als er steeds meer cysten bij komen, hebt u cystenieren. De nieren raken dan beschadigd.

De vorm van cystenieren die het meeste voorkomt is familiaire cystenieren. Bij deze ziekte komen er heel geleidelijk steeds meer cysten in de nieren. Hierdoor worden de nieren groter en verdwijnt gezond nierweefsel. Bij de meeste mensen gebeurt dat in beide nieren. 

Uiteindelijk kan chronische |nierinsufficiëntie (P8)| ontstaan. Bij de meeste mensen gebeurt dat als ze tussen de 50 en 60 jaar zijn. Daarna is |dialyse (P5)| of een |niertransplantatie (P6)| nodig.

Cystenieren zijn niet te genezen. Tegen de verschijnselen die erbij horen, zoals een hoge bloeddruk of infecties, krijgt u een behandeling. Het doel is de nieren zo lang mogelijk goed te laten werken.
Familiaire cystenieren is een dominant |erfelijke (P7)| aandoening.

Een andere naam voor familiaire cystenieren is ADPKD.

Zeldzame vormen van cystenieren

Behalve familiaire cystenieren zijn er ook zeldzame vormen van cystenieren. Deze ontstaan al op jonge leeftijd:

  • Infantiele cystenieren is een ernstige aangeboren ziekte. Het is een recessief |erfelijke (P1)| ziekte. Kinderen met de ziekte hebben snel dialyse of een niertransplantatie nodig. Sommige kinderen sterven kort na de geboorte.
  • Bij medullaire cysteuze degeneratie zitten de cysten diep in de nieren. Deze ziekte leidt bij de meeste mensen al op jonge leeftijd tot |nierinsufficiëntie (P2)|.

Wat merkt u van cystenieren?

Bij familiaire cystenieren ontstaan de klachten heel geleidelijk. De meeste mensen krijgen pas klachten als ze rond de 35 jaar zijn. Sommigen merken er hun hele leven niets van.
Klachten die u kunt krijgen zijn:

  • pijn in buik, onderrug of zij;
  • pijnkrampen door |nierstenen (P1)|;
  • |hoge bloeddruk (P3)|;
  • steeds terugkerende infecties in nieren en urinewegen, bijvoorbeeld |blaasontsteking (P4)| en |nierbekkenontsteking (P5)|;
  • vermoeidheid;
  • misselijkheid;
  • een drukkend gevoel in de buik. Dit ontstaat als de nieren erg groot zijn geworden;
  • cysten in de lever (deze veroorzaken bij de meeste mensen geen klachten);
  • afwijkingen aan de hartklep;
  • |aneurysma's (P6)| in de hersenen. Deze kunnen hoofdpijn en |hersenbloedingen (P7)| veroorzaken.
  • ontstekingen in de cysten. Hierdoor kunt u koorts en pijn krijgen.

Hoe komt u erachter of u cystenieren hebt?

Onderzoeken waarmee een arts cystenieren kan vaststellen zijn een |echo (P4)| en een |röntgenonderzoek van de nieren (P2)|.

Komen cystenieren bij u in de familie voor? Dan kan een arts al in een vroeg stadium vaststellen of u de ziekte ook hebt. Dit kan vanaf een leeftijd van ongeveer twintig jaar. De arts kan dan het verloop van de ziekte goed volgen. U kunt op tijd beginnen met een behandeling.
Een vroege diagnose kan ook nadelen hebben. U weet dat u een ziekte hebt, maar niet wanneer u de eerste klachten zult krijgen. Dat kan veel spanning geven. Bovendien kan het ook gevolgen hebben voor bijvoorbeeld het afsluiten van een verzekering.

Tegenwoordig kunnen artsen de aanleg voor cystenieren ook vaststellen met |chromosomenonderzoek (P7)|. Dit betekent dat u al tijdens de zwangerschap kunt laten onderzoeken of het ongeboren kind aanleg heeft voor cystenieren (|prenatale diagnostiek (P3)|). Maar een aanleg voor cystenieren wil niet zeggen dat het kind de ziekte ook krijgt.

Omgaan met cystenieren

Er is geen manier om cystenieren te voorkómen of te genezen. U kunt wel een aantal dingen doen om uw nieren minder te belasten:

  • |Eet gezond (P3)|. Dat is goed voor uw algehele conditie. Het kan helpen tegen de vermoeidheid. 
  • |Eet weinig zout (P2)|. Dat is goed tegen een hoge bloeddruk. 
  • |Eet weinig eiwitten (P1)|. Als u minder eiwitten eet, hoeven uw nieren minder hard te werken.
  • Drink veel water. Hierdoor verdwijnen afvalstoffen beter uit het lichaam;
  • Drink weinig koffie, thee en andere dranken met cafeïne erin. Uit experimenteel onderzoek is gebleken dat de cysten mogelijk sneller groeien door cafeïne.

De meeste mensen kunnen lang heel gewoon leven met cystenieren. Pas als u klachten krijgt, moet u regelmatig voor controle naar de specialist. Tegen de hoge bloeddruk krijgt u medicijnen. Verder is er geen behandeling mogelijk.

Uiteindelijk krijgen de meeste mensen met cystenieren |nierinsufficiëntie (P4)|. Zodra dat gebeurt verandert uw leven wel ingrijpend. U wordt dan afhankelijk van |dialyse (P5)| of een |niertransplantatie (P6)|.

Cystenieren zijn erfelijk. Daardoor speelt de ziekte ook een rol bij de keuze voor kinderen. Bij de afdeling Klinische Genetica van een ziekenhuis kunt u een |erfelijkheidsadvies (P7)| krijgen.

Patiënten- en belangenorganisaties nierziekten

Nederland heeft verschillende organisaties die informatie geven over nierziekten, dialyse en niertransplantatie.

De |Nierstichting Nederland (O1)| geeft voorlichting over nierziekten en behandelingen.

De |Nierpatiëntenvereniging LVD (O3)| geeft informatie over nierziekten, behandelingen, en over allerlei dagelijkse gevolgen van een nierziekte (hoe zit het bijvoorbeeld met werk, inkomen en studie?).

Verantwoordingstekst cystenieren

De informatie over het onderwerp cystenieren is algemeen. Hebt u nog vragen, dan kunt u die stellen aan uw arts. De teksten zijn gebaseerd op informatie van:

  • de Nierstichting Nederland;
  • de Nierpatiënten Vereniging Nederland;
  • Everdingen, J.J.E. van e.a. (red.) (2009). Diagnose en therapie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum;
  • Het Medisch Handboek (2006). Orde van Medisch Specialisten. Utrecht/Antwerpen: Kosmos-Z&K Uitgevers.