Focomelie

Een kind met focomelie wordt geboren met handen of voeten direct aan het lichaam vast. Soms heeft het nog een kort stukje arm of been. Focomelie kan voorkomen aan alle ledematen, maar ook aan één arm of één been.

Focomelie is heel zeldzaam. Alleen eind jaren 50, begin jaren 60 werden veel kinderen met focomelie geboren. Dat kwam omdat zwangere vrouwen het medicijn Softenon gebruikten. Artsen schreven dit middel voor tegen ochtendmisselijkheid. Tegenwoordig geven artsen dit medicijn niet meer aan aanstaande moeders.

Focomelie is soms een onderdeel van een syndroom, bijvoorbeeld het Cornelia de Lange syndroom .

Een kind met focomelie krijgt te maken met beperkingen in het dagelijks leven. Door de te korte armen en benen heeft het veel hulpmiddelen nodig. Het gebruik van een prothese is moeilijk doordat de handen of voeten in de weg zitten.

Er is geen speciale patiëntenvereniging voor mensen met een focomelie. Voor informatie over hulpmiddelen en andere voorzieningen voor kinderen met focomelie kunt u terecht bij de BOSK, Vereniging van Motorisch Gehandicapten en hun Ouders .

De informatie over focomelie is algemeen. Het kan zijn dat uw situatie anders is. Hebt nog vragen, dan kunt u die stellen aan uw arts.

De teksten zijn gebaseerd op:

• informatie van de website XS2-school;
• informatie van de BOSK, Vereniging van Motorisch Gehandicapten en hun Ouders;
• Gans, R.O.B. e.a. (Red.) (2009). Codex Medicus. Doetinchem: Elsevier.