Narcolepsie

Narcolepsie is een zeldzame slaapstoornis. Mensen met narcolepsie zijn overdag heel slaperig, en vallen regelmatig zo maar in slaap. Het lukt dan echt niet om wakker te blijven. Dat kan op hele onhandige momenten of op gekke plaatsen gebeuren, bijvoorbeeld op de fiets of tijdens een gezellig gesprek.
Mensen met narcolepsie worden ineens slap bij bepaalde emoties. Zij zakken in elkaar of vallen om als zij bijvoorbeeld hard moeten lachen of heel boos zijn. Dit heet kataplexie.

De meeste mensen met narcolepsie slapen 's nachts juist slecht. Zij worden regelmatig wakker en dromen vaak heftig. De slaperigheid overdag wordt daardoor alleen maar erger. Maar ook als zij goed slapen, blijven de slaapaanvallen overdag.

Narcolepsie heeft veel invloed op het dagelijks leven. De ziekte maakt het bijvoorbeeld moeilijk om een opleiding te volgen of te werken.

Op www.youtube.com staat een filmpje over narcolepsie. Het heet: Wat is narcolepsie.

Bij narcolepsie kunt u verschillende klachten krijgen. De belangrijkste zijn:

• Slaperigheid en slaapaanvallen overdag. Bijna alle mensen met narcolepsie vallen elke dag regelmatig in slaap. Dat kan overal gebeuren: in de bus, tijdens een werkbespreking, in de schouwburg. Zo'n aanval duurt meestal 10 minuten tot een half uur.
• Spierverslapping (kataplexie). Bij heftige emoties verslappen een of meer spieren. Zeven van de tien mensen met narcolepsie hebben hier last van. Bij sommige mensen verslappen de beenspieren. Zij zakken in elkaar. Bij anderen verslappen de gezichtsspieren. Hun hoofd valt voorover en zij kunnen niet meer praten. Vaak duurt de verslapping minder dan 30 seconden.
• Slaapverlamming. Mensen met narcolepsie voelen zich bij het inslapen soms ineens verlamd. Ze zijn zich nog bewust van hun omgeving, maar kunnen zich niet meer bewegen.
• Hallucinaties. Bij het inslapen krijgen mensen hallucinaties. Ze zien, horen en voelen dingen die er niet zijn. Dit kan heel beangstigend zijn.
• Een verstoorde slaap. Veel mensen slapen 's nachts onrustig en worden vaak wakker. Ook hebben ze vaker last van slaap apneu .
• Automatisch gedrag. Mensen doen dingen die zij zich achteraf niet meer herinneren. Zo kan iemand de verkeerde straat inlopen als hij naar huis gaat.
• Een drang om veel te eten. Veel mensen hebben overgewicht . Een van de vier mensen heeft een eetbuienstoornis .
• Angsten en fobieën. Veel mensen hebben last van paniekaanvallen of sociale fobie .
• Lichte depressie .

Niet alle mensen met narcolepsie hebben al deze klachten. De ene persoon heeft ook veel meer last van de klachten dan de ander.

De precieze oorzaak van narcolepsie is nog onbekend. Wel is het duidelijk dat de hersenen van mensen met narcolepsie het slaapritme niet goed regelen.

Tijdens het slapen doorlopen mensen verschillende fasen . Een van die fasen is de droomslaap. Deze heet ook wel REM-slaap. Mensen met narcolepsie vallen in een droomslaap op de verkeerde momenten. Op die momenten krijgen ze verschijnselen die bij de droomslaap horen: slappe spieren, verlamming en levendige dromen.

Ook is ontdekt dat de hersenen van narcolepsiepatiënten een bepaald eiwit missen: hypocretine. Dit eiwit regelt het slaap-waakritme.
Bij mensen met narcolepsie ontbreken de hersencellen die hypocretine maken of ze werken niet goed.

Hebt u de hele dag slaapaanvallen die u niet kunt tegenhouden? Dan hebt u misschien narcolepsie. Hebt u slaapaanvallen en ook aanvallen van spierverslapping? Dan is de kans groot dat u narcolepsie hebt.
Hebt u niet de hele dag slaapaanvallen maar wel aanvallen van spierverslapping? En hebt u ook verlamming en hallucinaties bij het inslapen? Dan is de kans ook groot dat u narcolepsie hebt.

Wat doet een arts om vast te stellen of u narcolepsie hebt? Ze kan u een vragenlijst voorleggen of u vragen een paar weken een dagboek bij te houden. Ze kan uw bloed laten onderzoeken.

Verder kan de arts uw hersenactiviteit een dag of nacht laten meten. Daarvoor moet u waarschijnlijk een dag of nacht in een ziekenhuis of in een slaapcentrum zijn. Op www.youtube.com staat een filmpje over slaaponderzoek van het Stichting Sint Lucas Andreas Ziekenhuis . Het heet Slaaponderzoek.

Er is nog geen behandeling die narcolepsie kan genezen. Een behandeling kan wel de klachten verminderen. U kunt medicijnen krijgen tegen verschillende verschijnselen:

• Medicijnen tegen slaperigheid en slaapaanvallen. De bekendste zijn Ritalin en Modiodal.
• Medicijnen tegen spierverslapping.
• Medicijnen om 's nachts beter te slapen.

Deze medicijnen helpen nooit helemaal. Bovendien hebben sommige medicijnen vervelende bijwerkingen. Het is daarom minstens zo belangrijk dat u goed met uw aandoening leert omgaan.

Er zijn slaapcentra met veel kennis over narcolepsie. U kunt daar terecht met een verwijzing van uw huisarts. In het centrum onderzoekt men uw slaapritme. Vervolgens krijgt u een therapie- en behandeladvies.
Adressen van slaapcentra vindt u op de website van de Samenwerkende Nederlandse Slaapcentra .

Narcolepsie heeft veel invloed op uw dagelijks leven. U kunt de klachten verminderen door op aan aantal dingen te letten, bijvoorbeeld:

• Zorg voor regelmaat. Ga op een vaste tijd naar bed en sta op een vaste tijd op. Zo leert uw lichaam om op de juiste momenten te gaan slapen en wakker te worden.
• Ga overdag een of twee keer kort slapen, een half uur tot een uur. Uit onderzoek blijkt dat dit beter is dan om allemaal korte dutjes te doen. Het beste tijdstip om even te gaan slapen is tussen 11 en 13 uur. De tweede keer kunt u dan tussen 17 en 19 uur gaan slapen. Houd in elk geval een vaste regelmaat aan.
• Snoep niet te veel en eet niet te veel koolhydraten. Drink 's avonds geen koffie, thee of cola.
• Zorg voor een goede lichamelijk conditie door genoeg te bewegen .
• Probeer werk te vinden dat bij u past:
  - U moet het werk af en toe kunnen onderbreken.
  - Er mag geen risico zijn op ongelukken wanneer u in slaap valt.
  - Zorg dat het werk niet te saai en passief is, maar ook niet te emotioneel of stressvol.
  - Neem de tijd om taken uit te voeren.
  - Misschien is het verstandig om parttime te gaan werken.

Veel patiënten hebben last van angst, gebrek aan zelfvertrouwen en sombere stemmingen. Het is belangrijk dat u hiervoor hulp zoekt, bijvoorbeeld via de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie of via uw huisarts.

Mensen met narcolepsie mogen niet zomaar autorijden . U moet een verklaring hebben van een medisch specialist. In de verklaring moet staan dat u minstens twee maanden wordt behandeld en dat die behandeling goed werkt.

Hebt u zo'n verklaring, dan mag u een jaar lang autorijden. Na dat jaar moet u weer een verklaring van een specialist inleveren. Hebt u deze verklaring ingeleverd, dan mag u drie jaar autorijden.

Na die drie jaar moet levert u weer een verklaring in. U mag dan vijf jaar autorijden. Na die vijf jaar moet u voor het laatst een medische verklaring inleveren.

Voor meer informatie kunt u terecht bij uw specialist of bij het Stichting Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen .

De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie ondersteunt mensen met narcolepsie, behartigt hun belangen en geeft informatie over narcolepsie.

De informatie over narcolepsie is algemeen. Hebt u nog vragen, dan kunt u die stellen aan uw arts. De teksten zijn gebaseerd op:

• informatie van de Nederlandse Vereniging van Narcolepsiepatiënten;
• informatie van het Leids UMC;
• Droogleever Fortuyn, H.A. (2011). Narcolepsy; aspects of the psychiatric phenotype. Proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen;

• Beers, M. H. e.a. (Red.) (2005). Merck Manual Medisch Handboek. Houten/Antwerpen: Bohn Stafleu Van Loghum.