Leber's opticusatrofie (LOA)

Leber's opticusatrofie (LOA) is een zeldzame, erfelijke oogaandoening. Bij deze ziekte werkt de oogzenuw niet meer goed of sterft af. U ziet een vlek midden in uw gezichtsveld. Door deze vlek valt het midden van het gezichtsveld weg. Aan de randen van de vlek kunt u waarschijnlijk nog redelijk zien.

Meestal begint LOA in één oog. Het andere oog volgt een paar weken, maanden of zelfs jaren later. De meeste mensen met LOA houden uiteindelijk 5 tot 10% van hun gezichtsvermogen over. De slechtziendheid heeft natuurlijk veel gevolgen voor het dagelijks leven .

Er is helaas nog geen behandeling voor LOA.

De aandoening komt vooral voor bij jonge mannen tussen de 18 en 35 jaar. LOA kan echter ook bij kinderen of ouderen voorkomen. In Nederland hebben ongeveer 400 mensen Leber's opticusatrofie.

Bij Leber's opticusatrofie (LOA) ziet u plotseling slechter. Door een vlek valt het midden van uw gezichtsveld weg. Aan de randen van de vlek kunt u waarschijnlijk nog redelijk zien. Misschien had u voor het ontstaan van de vlek al moeite om de kleuren groen en rood te onderscheiden.

LOA begint meestal aan één oog. Het andere oog volgt een paar weken, maanden of jaren later.

Na een paar weken tot maanden hebben de meeste mensen met LOA nog maar een zicht van 5 tot 10%.
Er zijn ook uitzonderingen:

• Heel soms wordt iemand helemaal blindheid .
• Sommige mensen zien ineens weer.

Sommige mensen met LOA hebben naast oogklachten ook loop- en spraakstoornissen . Ook hoofdpijn komt voor.

Leber's opticusatrofie (LOA) is erfelijk. De ziekte komt door een fout in het erfelijk materiaal (DNA). De fout zit in de mitochondriën. Dit zijn kleine onderdeeltjes van de cellen.

De manier van overerven is geslachtsgebonden. Dat betekent dat alleen vrouwen de ziekte kunnen doorgeven aan hun kinderen (zowel aan jongens als meisjes). Deze vrouwen hebben meestal zelf geen LOA, maar zijn alleen draagster.
Waarom geven alleen vrouwen LOA door? Dat komt omdat mitochondriën in eicellen zitten. In zaadcellen van mannen zitten geen mitochondriën. Overerving via de mitochondriën heet mitochondriale overerving.

De kans dat zoontjes LOA krijgen is 50%. De kans voor dochtertjes is 10%. Dochters zijn vaak wel drager. Zij kunnen LOA dus weer doorgeven aan hun kinderen.

Via de Contactgroep Leber's opticusatrofie kunt u in contact komen met lotgenoten om ervaringen en informatie uit te wisselen. De contactgroep organiseert bijeenkomsten en informatiedagen. U kunt de contactgroep bereiken via www.loa-contactgroep.nl. De Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden heeft de contactgroep opgezet.

Als u tijdelijk of blijvend slecht(er) ziet, dan kunt u met de Viziris van Viziris bellen. U kunt vragen stellen over problemen met het zien, hulpmiddelen, hulp- en dienstverlening en belangenorganisaties.

De informatie over Leber's opticusatrofie (LOA) is heel algemeen. Het kan zijn dat uw situatie anders is. Hebt u nog vragen, dan kunt u die stellen aan uw arts.
De teksten zijn gebaseerd op:

• informatie van het Erfocentrum;
• voorlichtingsmateriaal van Viziris Ooglijn;
• voorlichtingsmateriaal van de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden/Contactgroep LOA.